Lotgenoten aan het woord.
Uit ervaring weten wij (EDS-F) dat mensen toch vaak geïnteresseerd zijn in elkaar (lotgenoten) maar dat buitenstaanders zich ook vaak afvragen hoe ons leven er nu uitziet. “Huh, ik dacht dat je helemaal niet kon lopen” is iets dat ik heel vaak hoor, wanneer ik op sta uit de rolstoel en verder ga lopen. Dit zijn ook echt dingen die men totaal niet verwacht, laten we eerlijk zijn bij iemand in een rolstoel denk je: Die kan niet meer lopen. Ook wanneer je vertelt dat je veel moet rusten, heeft men daar geen idee bij en dan verwijs ik altijd graag naar de Lepeltheorie. “Gister zag ik je nog op een bruiloft dansen?” (nu zou ik dat niet meer kunnen, maar anderen weer wel), dat je daarna een week bij moet komen dat ziet natuurlijk niemand, want daar zijn wij heel goed in: VOORAL ZORGEN DAT DE AANDOENING ONZICHTBAAR BLIJFT. Ja, ik durf gerust te stellen dat we soms voor een deel zelf schuldig zijn aan de onbekendheid :-).
Wil jij mensen een ‘kijkje’ gunnen in jouw leven met EDS/HSD (let wel: leven MET en niet ZIJN) en zou jij het leuk vinden om jouw verhaal te delen hier op de website zodat men kan lezen wat er in jouw leven gebeurd is en hoe jouw leven er momenteel uitziet, vul dan het contactformulier in, dan zullen wij contact met je opnemen en zal jouw verhaal hier te lezen zijn.
Sinds kort kun je ook je verhaal aanleveren in een video-bestand, dan plaatsen we het op ons eigen YouTube kanaal EDS-FONDS NEDERLAND.
Mag onder naam, mag anoniem en uiteraard krijg je eerst het stuk te lezen voor het hier gepubliceerd wordt.
Registreer je als Vriend van het EDS-Fonds (klik hier) dit in het kader van ons privacybeleid (klik hier).