Nien’s fundraising for EDS

 

Het Ehlers Danlos Syndroom (EDS) omvat een groep van erfelijke ziekten die gekenmerkt worden door kwetsbaarheid van het bindweefsel waarvan de symptomen geassocieerd zijn met kwetsbaarheid van de weefsels. 

De genetische defecten onderliggend aan EDS zijn gesitueerd in het bindweefsel, meer specifiek in het collageen. Collageen is het meest voorkomend eiwit in het lichaam. Het is het steun- en vormgevend onderdeel van het bindweefsel.

Aangezien bindweefsel overal in het lichaam aanwezig is, kan EDS vele soorten uitingen hebben. Hierbij kun je denken aan problemen met de ligamenten, spieren, gewrichten, de huid, maag en darmproblemen, gynaecologische problemen en hart en vaatziekten.

Het Centrum voor Medische Genetica te Gent (CMGG) https://www.cmgg.be/en/research/connective-tissue/ehlers-danlos-syndrome doet veel onderzoek naar EDS. In de afgelopen jaren heeft het Centrum voor Medische Genetica in Gent een internationaal erkende expertise verworven in de genetische analyse van erfelijke bindweefselziekten. 

Helaas is er nog geen remedie voor deze invaliderende bindweefselziekte. Daarom is geld voor onderzoek zo ontzettend hard nodig! 

Naast het feit dat het CMGG veel onderzoek naar EDS verricht, heeft het CMGG een EDS team bestaande uit verschillende professoren, artsen en therapeuten die zich met hart en ziel inzetten voor hun patiënten. Ik ben dankbaar dat ik als EDS patiënt begeleid word door dit hardwerkende team, omdat ik weet dat ik bij hun de juiste hulp/begeleiding krijg. Graag wil ik hun ondersteunen door geld in te zamelen voor onderzoek, zodat zij hun goede werk kunnen voortzetten en kunnen uitbreiden.

Door middel van verschillende acties zal ik proberen zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar het Ehlers Danlos Syndroom.

Met uw donaties maakt u meer onderzoek naar Ehlers Danlos mogelijk, en helpt u Ehlers Danlos patiënten nu én in de toekomst!

DONEER VANDAAG NOG en klik hier!

Advertenties

One comment

  1. Zoals al eerder gezegd, ondersteunen wij ook acties van lotgenoten. Deze lotgenote is onder behandeling in Gent en zij zijn daar al erg ver met onderzoek naar EDS. Deze actie ondersteunen wij dan ook graag en we hopen dat iedereen bereid is om iets te doneren. ELKE EURO TELT!!

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s