Website en actie

Stichting oprichten tbv Ehlers Danlos Syndromen

De eerste actie was geld bij elkaar krijgen om de Stichting EDS-Fonds officieel te kunnen maken waarvoor we naar een notaris moeten. Het bedrag van 500,00 euro is bij elkaar gehaald dankzij allerlei lieve donaties door mensen die het belang van de Stichting delen en vertrouwen hebben in ons. Hartelijk dank daarvoor. Begin juni zullen we naar de notaris gaan. Er kan nog steeds GEDONEERD worden.

Website voor Stichting EDS-Fonds

De tweede actie was geld voor een website. Ik heb het geld (voorgeschoten) omdat de website van zeer groot belang is voor een groot bereik en ik niet langer wil wachten om meer bekendheid te krijgen voor Ehlers Danlos Syndromen. Wel plaats ik bij deze hier de link naar de doneeractie in de hoop dat mensen dit DELEN en DONEREN.

Bekend maakt bemind, daar is geld voor nodig………….

De stichting stelt zich o.a. tot doel om meer bekendheid te krijgen voor Ehlers Danlos Syndromen, kortweg EDS, zodat men uiteindelijk geld kan ophalen voor meer onderzoek.

EDS is een erfelijke, aangeboren aandoening van het bindweefsel, dat de lijm is van ons lichaam en werkelijk overal voorkomt. Bindweefsel houdt alles bij elkaar en aangezien dit dus nu juist slecht aangelegd is bij mensen met EDS rapen wij ons steeds weer bij elkaar. Letterlijk en figuurlijk.

Voorlichting geven is nodig om in een vroeg stadium te kunnen herkennen of een kind last heeft van slecht aangelegd bindweefsel. Zodra men dit kan herkennen, kan men beginnen met erkennen. Erkennen dat dit kind net even anders is dan andere kinderen en zo af en toe hulp en ondersteuning nodig heeft om zolang mogelijk optimaal te kunnen blijven functioneren. Vanuit het verleden weten we dat wanneer men geen rekening houdt met zijn EDS-lijf, je roofbouw pleegt en dit kan uiteindelijk leiden tot invaliditeit. Het plan is dan ook om elk jaar in september voorlichting te geven op diverse scholen door heel Nederland, zodat leraren/docenten op de hoogte zijn van deze onzichtbare aandoening.

Informatie delen op de website.

Acties voeren voor meer bekendheid.

Ondersteunen van lotgenoten die acties willen voeren en ondersteuning in hun zoektocht.

Facebookpagina met nieuws en publicaties over EDS, Facebook-praatgroep waar iedereen welkom is die interesse heeft in EDS.

Interviews met lotgenoten en medisch professionals.

Uiteraard kost dit allemaal geld, veel gaat met belangeloze inzet, maar grotere acties waarbij we denken aan posters, flyers en o.a. folders daar is geld voor nodig.

Daarom vragen wij aan iedereen die vindt dat EDS meer aandacht verdient, zodat we vroegtijdig ontdekken dat iemand deze aandoening wel/niet heeft en we blijvende invaliditeit wellicht kunnen voorkomen, of zij willen doneren.

Doneren kan met geld maar ook door diensten gratis of met een gereduceerd tarief aan te bieden!

Advertenties