Waar kan ik terecht?

Welke ervaringen kunnen we delen?

Gister werd ik benaderd door een lotgenote met een fantastisch idee (we doen inmiddels al samen vertalingen zodat we die van elkaar kunnen gebruiken) en nu kwam er weer een goed plan om samen te werken. Ehlers-Danlos Syndromes:

“Dat er weinig artsen bekend zijn met EDS, laat staan gespecialiseerd, weten we helaas.

Dat maakt het zoeken naar de juiste hulp er niet gemakkelijker op. De enkele locaties (meestal academische centra met een afdeling klinische genetica) om een diagnose te krijgen, zijn wel te achterhalen. Een compleet team van medici staat daar tot je beschikking. Ieder met zijn of haar specialisme. Voor opvolging liggen deze locaties echter vaak te ver en krijg je als advies mee om artsen in je buurt te zoeken.

Maar waar kun je dan terecht met de vele problemen die je als EDS’er dagelijks ondervindt? Wie is er bekend met EDS en volgt de ontwikkelingen?

Wij vroegen ons daarom af: welke orthopeden, chirurgen, revalidatie artsen, neurologen, alle andere specialisten, ergo-/handtherapeuten, fysiotherapeuten, etcetera hebben jullie gevonden om je bij te staan?”

Wij willen al die gegevens verzamelen om zo de zoektocht te vereenvoudigen. Je kunt onderstaand contactformulier invullen, zodat wij (Ehlers-Danlos Syndromes en EDS-F) dit per provincie in een excellijst kunnen verwerken en jullie dit bij ons (Ehlers-Danlos Syndromes en EDS-F) op kunnen vragen.

Wij doen dit expres op deze manier en niet via Facebook omdat het voor ons anders onmogelijk wordt om alles te inventariseren.

Vul onderstaand contactformulier in en geef aan waarom je dit ziekenhuis/centrum adviseert en wat je ervaringen zijn:

 

 

 

Advertenties