CCI/AAI-project

Announcement  ENGLISH

Zoals inmiddels wel bij velen bekend is, zijn wij  het afgelopen half jaar heel erg druk geweest met het mogelijk maken van behandeling in Nederland voor de diagnoses AAI en CCI.

 

Dat dit een lange moeilijke weg zou worden, wisten we van tevoren en samen met Stichting Amy’s Battle en de ME/cvs Vereniging hebben we heel wat uurtjes bij elkaar gezeten, hoe dit in het vat te gieten richting de artsen.

Ineens leek het heel snel te gaan en was de inbreng van de patientenorganisaties van groot belang. Gelukkig hebben we te maken met een zeer kundige specialist die dit ook in ziet en zijn team gaat samenstellen en instrueren om zo goed mogelijke (na)zorg voor de patiënten te kunnen leveren. Wij zijn erg onder de indruk van de professionaliteit van deze specialist en zijn team.

Er gaat dus wel degelijk iets veranderen. Er komt een studie en er gaan mensen in Nederland geopereerd worden  en wel patiënten met ME/cvs en/of Ehlers-Danlos Syndroom.

Waar wij vooral de aandacht op willen richten zijn o.a. de volgende zaken w.o. pré-, per- en postoperatieve zorg:

  • Voortraject
  • Behandeltraject
  • Nazorgtraject
  • Anesthesie en Pijnbestrijding
  • Aantal ligdagen ziekenhuis
  • PEM
  • Wondverzorging en hechten
  • Positionering op de operatiekamer
  • Adrenaline MCAS

Een heel belangrijk punt is ook de diagnostisering, hiervoor zijn ook contacten gelegd en wellicht kunnen we hier ook stappen in maken. Hierbij zullen uiteraard ook andere specialismen geraadpleegd worden mbt de comorbiditeiten. Het is logisch dat dit allemaal niet 1,2,3 geregeld is. Wat we wel kunnen melden is dat deze studie redelijk snel van start zal gaan, we hopen zelfs nog dit jaar.

We snappen heel goed, dat er heel veel vragen zullen komen. We gaan proberen deze te beantwoorden, maar wij zijn alleen vertegenwoordigers van jullie als patiënten. Medische vragen kunnen wij niet beantwoorden. We houden jullie in ieder geval op de hoogte van de ontwikkelingen.