Huize SBB

Een kijkje in ons leven! Januari 2019

 

Kom jij een dag mee draaien in ons leven? Wat gezellig want ons gezin is een super gezellig gezin. En dat meen ik serieus…. Je kunt dan zien dat ons dagelijks leven niet standaard is.

Manlief is al vroeg de deur uit en ik mag samen met mijn zoon nog even slapen. Tot dat de wekker gaat ook voor ons. Pff ik ben nog brak van gisteren, toch teveel gedaan. Dat stuk wandelen met een vriendin daar betaal ik nu de hoofdprijs voor maar dammm wat was het gezellig.

Hop hop onder de douche want die spieren willen even kunnen ontspannen. Ondertussen kruipt zoonlief in mijn bed met een portie pedagogische oppas (lees TV).

Samen hebben we ’s ochtends onze eigen routine. De ene dag moet ik iets meer helpen dan de andere dag. Na het douchen gaan we allebei aankleden. “Mama, ik krijg echt mijn broek niet aan en mijn hemd wil ook niet mee werken”! Ik kom eraan, dan help ik je even.

energieHoeveel energie is er nu nog….voor we weer moeten rusten.

Na het aankleden gaan we samen naar beneden en mijn zoon doet direct zijn muntjes neerleggen. “Mama , ik heb nog 7 muntjes over  voor vandaag”! 7 van de 10 muntjes. De muntjes heb ik samen met de ergotherapie heel wat jaren geleden bedacht, het geeft inzicht over hoe het met hem gaat. Het maakt het voor de juf inzichtelijk of en wat hij nog in de klas kan doen. Wat ze aan moet passen, of hij in de pauze naar buiten kan en of hij naar huis moet om te gaan slapen. Want tja aan de buitenkant zie je aan hem niets (lees daarom ook veel onbegrip gehad op school en de omgeving want er is niets aan de hand).

Vandaag geen brood mee naar school want het is woensdag. Sinds kort zijn we er achter dat mijn zoon een fructose intolerantie heeft (ja, na veel onderzoeken, SEH bezoeken, operatiekamer was al gereserveerd , maar ook veel doorzettingsvermogen van moeder erachter gekomen). Gooi daar nog een soya allergie bovenop. Dit zorgt nu voor heel veel aanpassingen in eten, drinken, puzzelen en veel etiketten lezen.  Hop het ontbijt erin, schoenen aan, jas aan en gaan met die banaan!

electric-fietsSamen gaan we op weg naar school met onze elektrische fietsen. Super fijn want wat is fietsen ineens weer leuk en fijn. Daag mama, tot straks…… Veel plezier op school jongen. Ik ga naar huis en ga chocopasta en chocopudding maken, en dan lekker met een kop thee op de bank (hoop ik want er staat nog zoveel op mijn to do lijstje).

12.30 uur is de school uit. Eigen gemaakte worstenbroodjes eten en dan lekker even naar bed. Ja, dus ook jij die bij ons een dagje meedraait. Ook jij gaat nu even slapen. Het is rustig in huize SBB!

De wekker gaat, rustig boven iemand wakker maken want die mag zo naar slagwerkles. Heerlijk vind hij het, een privé les en hij heeft een super fijne klik met de docent.

Na de les lekker thuis samen wat doen. TV kijken, lego bouwen (“Mama, ik krijg dat blokje er echt niet af, wil jij helpen? Ja, hoor kom maar hier ik doe dat wel even met mijn tanden want mijn handen willen ook echt niet mee werken vandaag”!)

De rest van de middag doen we niet veel meer. Een filmpje kijken en ervoor zorgen dat we morgen weer allebei een beetje vooruit kunnen.

Jippie manlief is op tijd thuis. Dan mag hij vandaag weer de kok zijn (lees hij kookt elke dag.). Mag ik nog even op de bank hangen met een goed boek. Na het eten even de was opruimen, de wasmand brengt mijn man naar beneden. “ Wat moet er nog meer gedaan worden?” Uhmm ik heb het opgeschreven voor je. Vakkundig werkt hij mijn lijstje af, hij poetst de wc’s, tilt voor mij dat te zware ding, kijkt of er nog zware boodschappen nodig zijn en stofzuigt nog een beetje in het rond.clean-1013734_1920

Wat een kanjer, na een dag hard werken staat hij ook nog even voor mij klaar.

Om 19.30 uur gaat nummer 1 naar boven. Jaloers want ik wil ook wel naar bed.
Rond 21.00 uur verdwijnt nummer 2 en nummer 3 blijft niet alleen beneden zitten. O ja en dan vergeet ik jou ook nog buiten te zetten. Dat doet manlief (nummer 3) want dan hoef ik de trap niet nog een keer op en af!

Bovenstaande dag is een eenvoudige dag. Op maandag, donderdag en vrijdag is er nog fysiotherapie (lees afbeulen therapie op mijn eigen niveau). Dan heb ik het nog niet over de ziekenhuis bezoeken die ongeveer 1 a 2 keer per week plaats vinden dan wel voor mij of voor zoon. Dan nog even niet te vergeten alle ongeplande dingen die er even tussendoor komen.

O ja en soms probeer ik ook nog vrijwilligerswerk te doen (lees gastlessen geven op MBO en HBO opleidingen over EDS)

Ik hoop dat je een beetje mee hebt gedraaid in ons leven…..Kom je volgende week woensdag weer? Dan ziet de dag er helemaal anders uit, misschien met meer energie maar grote kans met veel minder energie! En dan laten we het niet hebben over de pijn!

Advertenties