Terugblik 2018 EDS-Fonds

Allereerst wil ik (namens het EDS-Fonds) iedereen hele fijne Kerstdagen wensen en een gezond en gelukkig 2019. Dat hebben we helaas niet zelf in de hand, maar wanneer we elkaar allemaal een helpende hand toereiken wordt de kans wel groter.

Het afgelopen jaar is in mijn ogen voorbij gevlogen. Eerste keer een Internationaal congres over het Ehlers-Danlos Syndroom in Nederland, dat is echt een mijlpaal. Helaas kon ik er niet bij zijn, maar een hoop lotgenoten wel en, naar ik hoop, ook veel medisch professionals.

2018-Europe-Conf-Logo-2

Samenwerkingen zijn ontstaan en dan wil ik zeker de groep lotgenoten noemen die getroffen worden door een instabiele hals-/nekwervelkolom door het Ehlers-Danlos Syndroom met verstrekkende gevolgen. Deze lotgenoten moeten helaas uitwijken naar dr. Gilete in Barcelona en de kosten van ca 75.000,00 zelf opbrengen omdat de zorgverzekering dit niet wil/kan vergoeden. (Mede doordat in Nederland niet de juiste kennis/ervaring aanwezig is en wij ook niet de medische beeldapparatuur hebben.) Samen proberen wij de handen ineen te slaan en te vechten voor erkenning en herkenning van deze groep die zo ernstig getroffen wordt. Kijk als voorbeeld naar Amy die na de operatie in Barcelona weer een toekomst heeft en onlangs zelfs naar Londen is geweest en Maartje die onlangs geopereerd is en nu nog in Barcelona verblijft.

Plannen die op de plank lagen zijn verwezenlijkt, duurde even, maar Keulen en Aken zijn ook niet op 1 dag gebouwd:

Allereerst noemen wij onze prachtige folder, die te bestellen is tegen verzendkosten en dat is echt niet duur, maar ook te downloaden (klik hier) via onze website. Met dank aan de anonieme donateur die ook de lay-out verzorgd heeft. Wat het langst geduurd heeft is de tekst, want dat is nog wel een ‘dingetje’. Hoe vertel je in een folder wat EDS is? Dat dus…

De EDS-folders worden nu ook toegevoegd bij elke bestelling van NATUURLIJK.FIT .

Natuurlijk.Fit

Michael Eekhof is de drijvende kracht achter Natuurlijk Fit, een oud-collega, lotgenoot, bestuurslid en mede oprichter van het EDS-Fonds. Natuurlijk Fit gaat over orthomoleculaire geneeskunde/therapie en in de webshop kun je terecht voor alle supplementen die jouw lijf zo vreselijk nodig hebben, helemaal met EDS omdat we een probleem hebben met opname uit de voeding. Lees meer over hem op zijn website en bekijk ook de webshop Now Vitamins waarbij je altijd vragen kunt stellen aan Michael over deze produkten.

Tijdens de voorbereidingen op de inzamelingsactie bij het 10-jarig bestaan van de band The Rude Move werd ik getroffen door het verhaal van een lotgenote, die 2,5 jaar boven in haar slaapkamer op bed heeft gelegen door een samenloop van slecht lijf en beslommeringen rondom aanvragen WMO etc. Dit zette mij op de terugweg naar huis aan het denken en spontaan groeide het idee Buddies4Zebras! Buddies4ZebrasIn mijn enthousiasme zette ik dit project direct op               (oktober) met de gedachte ‘Dit zal wel niet zo’n vaart lopen’, maar binnen een week had ik al meer dan 20 aanmeldingen. Uiteraard wil dat niet zeggen dat er dan ook altijd een match is, maar de groep en de pagina Buddies4Zebras is er wel en het idee dat je om een buddy kunt vragen moet nog groeien. Sommige mensen denken ‘Dat is alleen voor mensen die helemaal alleen zijn’ maar het is er voor iedereen met het Ehlers-Danlos Syndroom en kan variëren in elkaar bezoeken of gewoon contact op afstand via Skype, Facetime, mail, etc

Toen kwam de grote inzamelactie in november door de band The Rude Move Logo The Rude Movevoor het EDS-Fonds en werd er heel veel geld opgehaald zodat we ook kindjes die het even heel erg moeilijk hebben door het Ehlers-Danlos Syndroom een kaartje met verrassing kunnen sturen:

Noa Limpens

Zoiets kan een kind het gevoel geven niet alleen te zijn met deze beperkende aandoening.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Met toestemming van de ouders is deze foto geplaatst.

 

En tot slot: eindelijk mocht ik HET bekend maken.  Door een initiatief van een vader met een zoontje met het Ehlers-Danlos Syndroom, is er een sieradenlijn gekomen met het doel dat er meer bekendheid komt over het Ehlers-Danlos Syndroom en 10% van elke aanschaf wordt geschonken door cropped-Sentiens-logo-LB-grijs-rgb aan het EDS-Fonds!

Sentiens-EDS2

Naast al deze acties proberen wij iedereen op de hoogte te houden van alle ontwikkelingen rondom het Ehlers-Danlos Syndroom, publicaties te plaatsen, interviews af te nemen en mensen te ondersteunen. Dat dit misschien niet altijd snel gaat heeft uiteraard te maken met onze gezondheid maar ook met financiële middelen. Helaas kost alles geld en dat is iets dat een stichting altijd moet vragen want verdienen doen we het niet, we doen tenslotte alles gratis of we vragen alleen vergoeding voor de daadwerkelijke kosten.

Bij deze doe ik dan uiteraard ook weer een beroep op iedereen die ons wil steunen:

Klik hier en u komt direct in de betaalomgeving van iDeal, u kunt uiteraard ook handmatig doneren op ons bankrekeningnummer:

NL67 BUNQ 2206 4696 93

 St. EDS-Fonds

donate

OP NAAR 2019 PLANNEN LIGGEN OP DE PLANK U KUNT ONS HIERBIJ HELPEN

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s