Bewegen en het Ehlers Danlos Syndroom

Voor iedereen begint met lezen, realiseer je dan goed dat dit vanuit mijn beleving en visie geschreven is en dat elke persoon met het Ehlers Danlos Syndroom anders is! Wij passen niet in 1 hokje! De fout die vaak gemaakt wordt is te denken dat wij eenheidsworst zijn en dat er dus een soort ‘mal’/’protocol’ is dat op ons allemaal van toepassing is. Haal uit dit stukje wat op jou van toepassing is en lees met mij mee in mijn avontuur van sporten onder begeleiding van mijn fysiotherapeut (en ik bedoel ook echt ‘mijn’ omdat hij mij door en door kent en degene is geweest die 15 jaar geleden zei dat ik mij moest laten onderzoeken op het Ehlers Danlos Syndroom).

In 2010 was ik totaal OP. Op mijn werk moest ik regelmatig ergens gaan liggen, maar wilde dat niemand dit zag, want ik vond het echt idioot en wist niet waarom. In 2001 heb ik een auto ongeluk gehad en heb destijds 2 jaar gerevalideerd en de fysiotherapeut verdacht mij toen al van het Ehlers Danlos Syndroom. Toen is ook alles in gang gezet, maar door allerlei omstandigheden (niet goed te praten, maar reorganisatie van KG’s etc) is de brief met mijn diagnose nooit verstuurd naar huisarts en mij, maar zat wel in mijn papieren dossier. Omdat ik vrije dagen moest nemen in verband met mijn lijf dat mij steeds meer in de steek liet, moest ik uiteindelijk (toen de vrije dagen op waren) wel naar de bedrijfsarts. Deze heeft eigenlijk direct de stekker eruit getrokken en er volgde een gesprek met de afdeling en de bedrijfsarts waarbij van mij verwacht werd dat ik een revalidatietraject zou gaan volgen en van de leidinggevende dat zij mij alle ruimte zou geven. Weer een lang traject, maar helaas ik was ‘uitbehandeld’ en uiteindelijk afgekeurd in 2012.

Bed in de woonkamer omdat ik absoluut niet kon zitten, elektrische rolstoel voor buiten en lange afstanden binnen/buiten en voelde me nutteloos. Mijn lijf liet mij in de steek. Iemand die altijd sportte (ballet, wielrennen, skeeleren, hardlopen, skiën, etc) lag nu voor het raam achter de geraniums (ik heb inderdaad destijds van die plastic folie geraniums op mijn woonkamerraam geplakt). Heel veel rusten, pijnstillers, ontstekingsremmers, maagbeschermers, kortom ik vond mezelf een wrak! Heel langzaam begon ik op te knappen en klauterde ik steeds vaker weer dat nest uit en haalde ik de plastic geraniums van het raam ;-). Zij hoefden niet langer dienst te doen, hun tijd zat er op. Helaas kon ik nog steeds niet zitten, maar daar moest aan gewerkt worden, vond ik.

In 2017 kreeg ik de Genux kniebraces en zei toen al “Ik ga de honden weer uitlaten zonder rolstoel!”. Men keek mij aan en je zag dat ze dachten “Laat maar gaan, maar dat gaat niet lukken”. Bij mij is het zo, dat wanneer mensen gaan roepen dat het niet kan, dan wil ik het tegendeel bewijzen (niet altijd goed), dus ik ben begonnen met oefenen op de galerij, wanneer iedereen op bed lag. Om mijn uithoudingsvermogen een beetje op te schroeven. Het was zwaar. Angst, zweet en tranen, mede omdat ik ook gestopt was met de morfinepleisters. In het begin lag ik ook steeds op de grond, struikelde over een pluisje, maar begin 2018 durfde ik het aan om een blokje met de honden te gaan lopen. Mobiel mee en daar ging ik. DOODOP was ik, zweette als een otter en hijgen als een paard die net een race gelopen had, maar ik had het gedaan!! Vanaf dat moment ben ik dit heel langzaam uit gaan breiden, mede omdat ik een autootje wilde kopen en dan moet je toch kunnen lopen. Je kunt moeilijk in de auto rondjes blijven rijden door het dorp. Je komt geen winkel binnen op die manier.

Tijdens het lopen merkte ik wel dat er iets niet helemaal goed ging, maar ik kon mezelf niet zien lopen dus wist niet wat er dan niet goed ging. Uiteindelijk heb ik de fysiotherapeut benaderd met de vraag “Kan ik niet weer bij jullie sporten en dat jij eens kijkt hoe ik loop op de band?” Natuurlijk werd dit direct toe gejuicht en ik ben dus begonnen met oefeningen voor mijn benen en romp (dit omdat ik niet kan zitten door een instabiele wervelkolom. Deze zit of muurvast door spierspanning of is los en dan verschuift er van alles). Bij het lopen op de band zag de fysio al gauw dat ik links een ‘klapvoet’ had en dat is dus de reden waardoor ik vaak struikel. Na wat testjes bleek dit gelukkig niets neurologisch te zijn en konden we hier aandacht aan gaan besteden.

Het goede van dit oefenen onder begeleiding is, dat iemand met verstand van zaken kijkt wat je doet en waar het fout gaat en je direct kan corrigeren. Hierdoor loop ik dus veel beter en heb daardoor minder last van mijn rug tijdens het lopen. Ik gebruik mijn kniebraces ook alleen op die dagen dat ik last heb van mijn knieën, anders niet, omdat je toch verlies van spierkracht krijgt. Dit geldt eigenlijk voor al mijn braces: ALLEEN DRAGEN WANNEER JE ZE NODIG HEBT. Heb je ze altijd nodig DAN draag je ze altijd…. Mijn silversplints van de vingers moet ik altijd dragen omdat ik zonder niets kan, maar de duim-/middenhand silversplint draag ik alleen bij pijn.

Gisteren hebben we enkele oefeningen iets uitgebreid en dit is dus pas na een paar maanden, zo langzaam wordt het opgebouwd. Dit ter voorkoming van bloedingen in mijn spieren door overbelasting, want dit duurt bij mij altijd heel lang eer dat weer weg is. Ik maakte de grap dat ik straks wel naar een gewone sportschool kan, maar toen begon de fysio wel heel hard te lachen en zei “Dat gaan we zeker niet doen, want jij kent geen rem” En ja, daar heeft hij gelijk in.

De vrijheid die ik ervaar door het kunnen lopen met de hondjes zonder rolstoel weegt op tegen de pijn en het feit dat ik daarna echt even moet rusten. Hierdoor komt er nu ook een op functie aangepaste stoel in de woonkamer en kan het bed terug naar de zijkamer!! Voorlopig kan ik nog niet zitten. Ja, soms moet je wel: eten, drinken, werken voor EDS-Fonds, visite gaan, maar niet lang en de tol die ik moet betalen is groot.

Het laatste rondje met de honden voor het slapen gaan moet ik nog steeds met de rolstoel doen, omdat ik anders niet kan slapen van de spierspasmes, maar dan ben ik ook moe en vind het niet erg. Mijn rolstoel is eigenlijk een soort van fiets en ik kan hiermee boodschappen doen, even snel ergens naartoe en wanneer ik op visite ga is dit ook beter, maar helaas past hij niet bij iedereen in huis of kan ik sowieso niet binnen komen omdat de entree absoluut niet rolstoelvriendelijk is en voor die bezoekjes zou ik zo graag weer even kunnen zitten zonder die vreselijke pijn. De afstand tussen mijn onderste ribben en mijn bekkenkam is inmiddels nog maar 2 cm en mijn ribben gaan daardoor alle kanten op. Ik moet mij dus op een onnatuurlijke manier de hele tijd uitrekken wanneer ik zit en dat is erg vermoeiend.

Maar goed, voor mij is dus bewegen onder begeleiding echt heel goed en ik bouw weer spiermassa op. Ik zal jullie op de hoogte houden van de verdere ontwikkelingen hiervan, momenteel ben ik meer tijd kwijt met er naar toe te rijden en in parkeren dan dat de oefeningen duren hahaha. Het doel is dat dit andersom wordt, maar wij hebben er gisteren smakelijk om gelachen.

To be continued….

 

Advertenties

4 comments

  1. Beste Manja,
    wat fijn om ook in jouw leven te mogen koekeloeren. Jij bent net als ik, ze moeten je afremmen. Ik had eerst de diagnose Bechterew en trainde me suf iedere dag. Pilates, oefentherapie, fitness en zwemmen. Wat uiteindelijk uiteraard negatief uitpakte.
    Ik heb enorm goed nieuws waar ik zelf nog verbijsterd over ben. Na ruim 22 jaar vechten met de WVG/WMO krijg ik eindelijk erkenning. En verontschuldigingen. En daarmee een passende elektrische rolstoel. Daarbij ben ik uitgenodigd om de cliëntenraad van de Haagse WMO te gaan versterken.
    Ik hoop ook iets voor jou te kunnen gaan doen. Jouw site is van groot belang, het is de reden dat ik uiteindelijk won en mijn stoel krijg. Anders had ik volgens mij voor altijd op bed moeten leven zonder enige mogelijkheid om buiten te komen.
    De volgende generaties EDS-patiënten moeten het veel gemakkelijker krijgen. De stress die ik had dankzij de onwil van de gemeente, kostte mij en mijn zoon (mantelzorger vanaf 11) een mooie carrière en ons sociale leven. Ook kostte het mij een groot deel van mijn gezondheid en onafhankelijkheid. En dat is deels onomkeerbaar.
    Maar, nu ik een kans krijg, pak ik zoveel mogelijk terug. Op een heel rustig tempo! Deze winter nog 3 operaties en dan ben ik komende lente weer als nieuw. Positief blijven is niet altijd makkelijk, maar het is wel de helft gewonnen.
    Francinia

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s