Wist u dat….meimaand EDS-maand is?

1 juni om 7:46 •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom heel graag serieus genomen willen worden? Dat dit niet altijd het geval is? Dat dit komt omdat het een zeldzame aandoening is? Dat er te weinig aandacht aan besteed wordt, ook in de opleiding van medisch professionals? Dat wij meer bekendheid willen? Dat daarvoor alleen al de meimaand Ehlers Danlos Syndroom maand is? Dat het EDS Fonds mensen met EDS wil steunen en meer bekendheid wil geven aan het Ehlers Danlos Syndroom? Dat er alleen op die manier meer geld vrij komt voor deze aandoening? Dat het EDS Fonds u bedankt voor uw aandacht en geduld in mei? Dat u ons ook kunt steunen middels een donatie? Help ons en steun iedereen met deze bindweefselaandoening waar geen genezing mogelijk is maar wel aandacht en meer bekendheid!

DONATIE VOOR EDSFONDS

Wilt u terugkijken naar alle “Wist u dat’s”? Hieronder heb ik alle Wist u dat….teksten gekopieerd zodat u een terugblik heeft op Meimaand 2018.

31 mei om 6:52 •
Wist u dat….het Ehlers Danlos Syndroom voor het eerst geclassificeerd werd in 1960 en in 2017 voor het laatst? #edsclassification #edsclassificatie #EDS #awareness

30 mei om 7:26 •
Wist u dat….van de 14 types Ehlers Danlos Syndroom nog steeds van 1 type het afwijkende gen niet te vinden is? #hypermobieletype #EDS #DNA #wetenschappelijkonderzoek

29 mei om 7:21 •
Wist u dat…..het Ehlers Danlos Syndroom hypermobiele type voor 50% erfelijk is en niet geslachtsgebonden? #autosomaal #hEDS

28 mei om 6:58 •
Wist u dat…..het Ehlers Danlos Syndroom een aangeboren bindweefselafwijking is? #EDS

27 mei om 6:55 •
Wist u dat…. er inmiddels 14 verschillende types van het Ehlers Danlos Syndroom zijn?
#EDStypering

26 mei om 6:15 •
Wist u dat…… mensen met het Ehlers Danlos Syndroom afwijkingen aan de vaatwand kunnen hebben? #Raynaud

25 mei om 6:41 •
Wist u dat…..mensen met het Ehlers Danlos Syndroom verzakkingen kunnen krijgen van inwendige organen en dus ook van de endeldarm/rectum? #rectumprolaps

24 mei om 6:41 •
Wist u dat…..mensen met het Ehlers Danlos Syndroom vaak problemen hebben met de tenen? #luxatie #subluxatie #halluxvalgus

23 mei om 7:06 •
Wist u dat ……mensen met het Ehlers Danlos Syndroom last kunnen hebben van Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS)? #posttraumatischedystrofie #Sudecksedystrofie

22 mei om 7:13 •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom vaak een lekkende hartklep kunnen hebben? #mitralisklepprolaps

21 mei om 6:41 •
Wist u dat…..mensen met het Ehlers Danlos Syndroom soms onhandig kunnen overkomen? #proprioceptievedysfunctie #proprioceptie #eds

20 mei om 7:36 •
Wist u dat…..mensen met het Ehlers Danlos Syndroom vaak slijmbeurs-/ peesontstekingen en peesscheuren hebben? #bursitis #tendinitis #tendonrupture

19 mei om 6:21 •
Wist u dat….vrouwen met het Ehlers Danlos Syndroom kans hebben op complicaties tijdens zwangerschap en bevalling? #vroeggeboorte #fluxuspostpartum #nabloeding

18 mei om 7:46 •
Wist u dat…mensen met het Ehlers Danlos Syndroom een ontstoken peesplaat onder de voet kunnen hebben? #plantairfasciitis #hielspoor

17 mei om 6:26 •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom vaak pijnlijke schouders en tintelende armen en vingers hebben? #TOS #bekneldevaatzenuwstreng

16 mei om 7:09 •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom vroegtijdig arthrose kunnen hebben? #osteoarthrose

15 mei om 7:09 •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom spierspasmes kunnen krijgen door overbelasting? #spierspasmes #overbelasting #eds

14 mei om 7:21 •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom vaak last hebben van bekkeninstabiliteit ongeacht of ze ooit zwanger/bevallen zijn. #SIgewricht #bekkeninstabiliteit #iFuse

13 mei om 7:25 •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom vaak ook een scheef neustussenschot hebben? #septumdeviatie #snurken #verstopteneus #slaapapnoe

12 mei om 7:41 •
Wist u dat…..mensen met het Ehlers Danlos Syndroom slechter slapen? Pocinki 2010
#adrenaline #pijn #spasmes #luxaties #restlesslegs

11 mei om 6:32 •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom een te soepele borstkas kunnen hebben? #slippingrib #ribsubluxatie #ribluxatie

10 mei om 6:57 •
Wist u dat…..mensen met het Ehlers Danlos Syndroom vaak gebitsproblemen en kaakgewrichtsklachten hebben? #dentalcrowding #tmj #palatum #verlieselementen #orthodontie #kaakchirurg #bijzonderetandheelkunde

9 mei om 7:45 •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom soms niet kunnen praten, met name ’s ochtends? #dysphonia #dysfonie

8 mei •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom problemen kunnen hebben aan de wervelkolom? #discusprolaps #spinaalpijnsyndroom #facetgewrichten #scoliosis #kyphosis #lordosis #spondylolisthesis #chiari

7 mei •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom al op jonge leeftijd striae kunnen hebben zonder voorafgaande gewichtstoename en/of zwangerschap? #striae #weefselscheuren

6 mei •
Wist u dat…mensen met het Ehlers Danlos Syndroom problemen kunnen hebben met het immuunsysteem? #mastcel #mcas #chronischeblaasontsteking #slaapproblemen #eds

5 mei •
Wist u dat….mensen met het Ehlers Danlos Syndroom heel moeilijk te verdoven zijn en dat dit dus o.a. bij de tandarts een groot probleem kan geven. #EDS #spinaal #citanest #lokaalanesthesie #ruggeprik

4 mei •
Wist u dat…..mensen met het Ehlers Danlos Syndroom soms in een rolstoel zitten maar soms ineens opstaan en gaan lopen? #eds #flexibelmaartochbeperkt

3 mei •
Wist u dat…..mensen met het Ehlers Danlos Syndroom oogklachten kunnen hebben.
#EDS #visusklachten #lenssubluxatie #lensluxatie #myopie #netvliesloslating

2 mei •
Wist u dat…. mensen met het Ehlers Danlos Syndroom last kunnen hebben met het regelen van de bloeddruk? #pots #dysautonomie #EDS

1 mei •
Wist u dat mensen met Ehlers Danlos Syndrome ook heel vaak maag- en darm problemen hebben? #gastroparese #maagsonde #peg #j-peg

Advertenties

3 comments

  1. Al jaren word ik voor schut gezet omdat ik beweer dat ik ’s morgens niet kan praten. Ook de KNO arts, die me zelfs schriftelijk beschuldigde van Hypochondrie en me een ziekenhuisverbod probeerde op te leggen. Omdat ik durfde te gaan huilen. En de Gemeente belt me expres in de ochtend, zodat ik de nacht ervoor wakker moet blijven. En nu staat het hier zomaar. Zelfde ambulancepersoneel laat mij en mijn dochter liggen. Want in het computersysteem staat, dat we helemaal niet ziek zijn, maar aanstellers.
    Ik hoop dat jonge mensen met EDS dit allemaal niet meer hoeven mee te maken. Mijn leven en dat van mijn dochter is een hel.
    Francinia

    Like

    1. Vreselijk! Alleen al om dit soort dingen willen wij meer bekendheid en kennis delen. Je weet dat je dingen uit je dossier kunt laten verwijderen? Misschien dat dit jullie nog helpt in de toekomst.

      Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s