Als ik op mijn neus druk, doet mijn grote teen pijn………………

Moe, moe en moe van alles……………

Hebben jullie dat ook wel eens dat je gewoon staat te kijken van wat er allemaal mogelijk is met dat idiote lijf? Vandaag heb ik weer eens dat, wanneer ik sta en mijn lijf naar links draai de pijn in mijn heup schiet en uitstraalt tot voorbij de zijkant van mijn knie”rechts. Mijn hulp wilde gelijk te hulp schieten maar ik zei: “Nee joh, niks aan de hand, dat is morgen weer over.” Dan heb ik weer iets anders, dacht ik in mezelf. Zoals jullie weten ben ik de gelukkige eigenaar van EDS en Sarcoidose dus ik weer nooit waar het vandaan komt en laat dat ook vaak gewoon in het midden want ‘we kunnen er toch niets aan veranderen’.

De pijn kan ik wel hebben, maar de vermoeidheid niet. Die verlammende, misselijkmakende vermoeidheid, zo moe zijn dat je niet kunt slapen en je ’s ochtends wakker wordt en het gevoel hebt dat je nog net zo moe bent, zo niet nog vermoeider dan voor je ging slapen. Gek word ik er van.

Eigenlijk zou ik weer mijn vitamine D moeten laten controleren, maar helaas moet ik dan ook mijn actief vitamine D laten prikken en de vorige keer ben ik 3x geprikt, omdat ze het tot 3x toe vergeten waren op te sturen en dus niet bepaald hadden. Daarna krijg je te horen dat het ook nog eens 3-4 weken duurt voor ze de uitslag hebben en dan ben je dus al 2 maanden verder. In die 2 maanden gebruik ik dan een stootkuur vitamine D, maar omdat ik ook Sarcoidose heb kan hierdoor mijn actief vitamine D torenhoog worden en dan krijg ik een probleem met het calcium, dat wordt dan extra onttrokken en slaat neer in organen met alle gevolgen van dien.

Nu kwamen we met de gedachte dat het ook wel eens uitputting van de bijnieren kan zijn, komt vaker voor na langdurig bloot staan aan stress en in combinatie met Sarcoidose (heb dus de hoofdprijs). Dus ik denk dan prikken we toch Cortisol? “Nee, dan moet je een stress-test ondergaan en dan krijg je elk uur Cortisol toegediend en wordt er tegelijkertijd bloed afgenomen, want anders krijg je alleen een momentopname”. Tja en dan, dan gaan mijn haren overeind en kom ik in het verzet, want ik ben de ziekenhuizen zat, spuugzat. Heb een allergie ontwikkeld voor alles wat met ziekenhuizen te maken heeft, artsen- en therapiemoe ben ik geworden.

Herkennen jullie dat? Dat je denkt “laat maar, ik wacht het wel even af”, gewoon omdat je er geen zin meer in hebt, al die gangen naar het ziekenhuis, bloedprikken, wachten in wachtkamers, luisteren naar allerlei theorieen, te horen krijgen dat ze zich gaan raad weten en er uiteindelijk niets mee opschieten……

Kijk, voor herhaling en vernieuwing van splints en braces ga ik zonder problemen naar het ziekenhuis, daar merk ik resultaat van, dus dan ben je blij en kun je weer verder. Een keer fysio omdat je weet dat hij je lijf weer redelijk uit de knoop krijgt ook goed.

Maandenlange onderzoeken en te horen krijgen ‘we weten het niet’, daar word ik niet blij van en ik oog ook geen succes, ben alleen maar nog vermoeider en soms ook een beetje uit het veld geslagen omdat ik alleen maar wat meer energie wil hebben.

Gelukkig hebben we internet en heb dus net een vragenlijstje ingevuld met betrekking tot bijnieruitputting. Resultaat: kans op milde vorm van. Op 1 puntje verschil van ‘geen vorm van’. Ik ben weer blij, toch een soort van resultaat 🙂

En nu ga ik een dutje doen, jullie ook?

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s