Hypermobiel of is het een syndroom?

“De 9-jarige Bas heeft reuma (HMS) en dat is niet makkelijk.”

Aan de hand van een actie op facebook gisteren (zie de titel) wil ik toch even reageren.

Ik zag een filmpje van een jongen die leeft met HMS (dat stond er tenminste bij), maar er stond ook bij dat dit reuma is en zo werd het ook uitgelegd…………………….tja dit ging mijn pet te boven en ik plaatste er een reactie bij. HMS heet tegenwoordig HSD en is zeker geen reuma, maar een bindweefselaandoening. Hierop werd gereageerd dat het wel degelijk reuma is en ik werd verwezen naar de website van de desbetreffende instantie.

Uiteraard ga ik de link volgen en lees Hypermobiliteit (De S van Syndroom staat niet in de kop) met de volgende tekst:

Als u hypermobiel bent, zijn uw banden en pezen te soepel. Uw gewrichten krijgen daardoor niet genoeg steun en worden te beweeglijk.
U hoeft hier geen last van te hebben, maar het is wel mogelijk dat u pijn krijgt aan uw spieren of gewrichten. Ook kunnen uw spieren sneller overbelast raken doordat zij het gebrek aan stabiliteit in het gewricht gaan compenseren. Heeft u spier- of gewrichtsklachten door hypermobiliteit? Dan heeft u het hypermobiliteitssyndroom (HMS).
Als u te horen heeft gekregen dat u hypermobiel bent, dan wilt u waarschijnlijk graag meer over de ziekte weten. Waaruit bestaat de behandeling? Hoe kunt u met de ziekte omgaan in uw dagelijks leven? En bij wie kunt u terecht voor meer informatie?

So far so good. In principe staat hier niets verkeerds, toch? Behalve dan dat de titel Hypermobiliteit is zonder het woord Syndroom en dat we praten over een ziekte, maar hypermobiliteit op zich is geen ziekte, pas wanneer je klachten krijgt maar dan praten we over syndroom. Nu gaan de linkjes ‘over de ziekte’, ‘behandeling’ en ‘dagelijks leven’ over hypermobiliteit (zonder syndroom) maar  ‘meer informatie’ stuurt je eigenlijk door met het advies om naar een reumaconsulent of reumatoloog te gaan.

Nu vraag ik mij dus af waarom men überhaupt denkt dat hypermobiliteit en het hypermobiliteitssyndroom (dat overigens niet meer zo heet) onder de reumatische aandoeningen valt? Heb ik iets gemist? Hebben wij met zijn allen iets gemist? Ik zag heel veel lotgenoten reageren op het commentaar en het enige dat er gebeurde was een soort ‘copy-paste’ actie, want het antwoord werd steeds opnieuw herhaald, maar de inhoud van het antwoord berust nu eenmaal op incorrecte informatie, want mijns inziens is HMS/HSD toch echt geen reuma maar een aandoening van het collageen.

Er ontstaat bij mij toch enige verwarring, want sinds wanneer is hypermobiliteit een reumatische aandoening? En als dit al jaren zo geadviseerd wordt dan snap ik waarom de meeste reumatologen niets begrijpen van HMS/HSD en hEDS, want immers je bent alleen maar hypermobiel………………………… Althans zo wordt vaak wel gereageerd en zo staat het ook uitgelegd. Kijk dat je in sommige ziekenhuizen eerst naar een reumatoloog moet voordat je doorverwezen wordt naar een klinisch geneticus dat weet ik, maar dan nog blijft bij mij de vraag “Waarom staat dit bij een fonds dat zich bezig houdt met reuma en ook beweert dat dit reuma is?” Al deze mensen vertellen nu dat ze reuma hebben……………… Zouden er dan nog groepen mensen zijn met de diagnose reuma terwijl ze een bindweefselaandoening hebben en in een hele andere categorie vallen? Zou dit betekenen dat het misschien veel minder zeldzaam is? En wanneer dit desbetreffende fonds geld inzamelt voor reuma wordt er dan ook geld uitgegeven aan onderzoek naar hypermobiliteit????

Uiteindelijk kreeg ik te horen dat ik maar contact met hen moest opnemen want we spraken over 2 verschillende dingen? Dus nu hebben we 2 vormen van HSD (HMS)?

Ik moet er even serieus over nadenken, want ben even op het verkeerde been gezet. Vooralsnog vind ik echter nog steeds dat hypermobiliteit (en al helemaal wanneer er sprake is van een syndroom) niet valt onder reuma. Dat deze mensen/kinderen door verwezen moeten worden naar een vereniging/stichting/lotgenotengroep met mensen met een bindweefselaandoening, en uiteindelijk toch ook naar een klinisch geneticus (of dit nu wel/niet via een reumatoloog gaat maakt mij niet uit). Daarnaast zou ik ook graag willen weten wat ze dan met het geld doen dat ze middels fondsen bij elkaar krijgen……………of ga ik nu te ver……………….

Bezint eer ge begint……………………….dus zal er even over moeten nadenken hoe ik dit verder vorm ga geven, want wil wel graag hun verhaal horen………………

 

Advertenties

3 comments

  1. Vandaag heeft het reumafonds gereageerd op de hele discussie en kwamen met de mededeling dat ze de richtlijnen van de NVR (Nederlandse Vereniging voor Reumatologie) volgen, ik ben zelf op zoek gegaan naar deze richtlijnen en Hypermobiliteit(syndroom), Sarcoidose en Raynaud komt daar niet (meer) in voor! Ik heb het reumafonds de link naar de richtlijnen gestuurd en zij gaan contact opnemen met de Nederlandse Vereniging voor Reumatologie (NVR). To be continued. Onze reacties hebben toch wel wat teweeg gebracht.

    https://richtlijnendatabase.nl/?query=&specialism=44&sort=0

    Like

  2. Gelukkig, maar het is al zo verwarrend!
    Huisarts: uw klachten lijken op een systeemziekte, reumatoloog : het is familiaire hypermobiliteit met fibromyalgie. Assistent klinische genetica: het zou wel eens EDS kunnen zijn.Klinisch geneticus: nee hoor de huid rekt niet ver genoeg, het is HMS.
    Daag, en leer er maar mee leven..
    Wat therapieën geprobeert en medicijnen en het helpt allemaal niks.
    Mijn hoge bloeddruk word wel behandeld , steeds andere pillen met bijwerkingen en de bloeddruk is nog te hoog. Ikzelf denk dat het de stress is van de vermoeidheid, maar wie ben ik? En nu heet het weer anders.,

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s